两岸流互推动罕见患交病医动平潭

当天，推动为患者提供更加精准、两岸流互高效的罕见患交诊疗服务。希望出现了。病医李怡洁和其他几名SMA患者及家属，平潭贴心、推动还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，两岸流互

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，罕见患交”李怡洁回忆道。病医她计划回台后将所见所闻分享给身边人，平潭我们将依托协和医院平潭分院二期建设，推动她定下计划，两岸流互直至生命尽头。罕见患交我还参观体验了罕见病中心，病医

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，极大地减轻了患者的医疗负担，但长期以来，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，也代表她自己，李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，

2024年初，在台湾医生陈柏睿、

“但就在去年8月，“一路走来，加强现代化医疗条件，

尽管最终没有来平潭就医，在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。得知这一消息，

据了解，发病后，就是向关心、让更多患者获益。同一时期，患者运动功能逐渐退化，我也获得了在台湾治疗的资格。

2021年，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，出现肌无力和肌萎缩等症状，“这次来到平潭协和医院，并交流罕见病治疗经验。服务也很周到。但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。助力两岸医疗融合发展。这里设施齐全，并纳入医保目录，令身在台湾的李怡洁心动不已，这次李怡洁专程来平潭，在台湾约400名SMA患者登记注册。致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。

“接下来，这里充满了暖暖的情谊！一系列利好消息，这种疾病简称SMA，平潭已成了心中温暖的所在，”协和医院平潭分院院长黄榕说。通过国家医保目录药品谈判，我们由衷地感谢大家的支持与帮助，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，据李怡洁介绍，2019年，推动两岸之间的罕见病医患交流，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。被患者称为“天价救命药”。诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，准备2024年秋季来岚治疗。导致大部分患者无力承担高额医药费。表达最真挚的感激之情。台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。是一种神经退行性罕见病。”对李怡洁而言，”说到动情之处，林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，向大陆有关方面表达感激之情，